Com as mãos trêmulas e lágrimas nos olhos, Laira Inácio celebrou nas redes sociais a recomendação de incorporação do medicamento betadinutuximabe ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de neuroblastoma de alto risco. Mãe de Ana Júlia, diagnosticada aos 7 anos com a doença, Laira lutou incansavelmente para garantir o tratamento necessário, que custava cerca de R$ 2 milhões. Ana Júlia, após passar por cirurgias e tratamentos exaustivos, infelizmente faleceu em 2023 antes de conseguir o acesso ao remédio.

Laira, emocionada, comentou nas redes: "Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] vai ser implementado no SUS. Nenhuma criança precisará mais passar pelo que minha filha Ana Júlia e outras passaram." Em homenagem à filha, Laira criou o Instituto Ana Júlia, que oferece apoio a crianças com câncer e doenças raras, além de arrecadar fundos para a compra de medicamentos essenciais.

A ginecologista e obstetra Carla Franco também celebrou a notícia. Ela destacou que o protocolo para neuroblastoma no Brasil não era atualizado há mais de uma década e que o medicamento é um dos mais caros usados na oncologia pediátrica. Carla, mãe da pequena Linda, diagnosticada com neuroblastoma aos 4 anos, compartilhou nas redes sociais a luta da família para conseguir o tratamento para a filha.

"A inclusão do betadinutuximabe no SUS é um grande avanço. Agora, pacientes do SUS poderão usar a medicação, e os planos de saúde deverão cobrir o custo sem a necessidade de judicialização", afirmou Carla. Linda, após cirurgias e autotransplantes de medula, conseguiu iniciar o tratamento com o Qarziba e, recentemente, completou seu primeiro ciclo com sucesso.

Outra história de luta é a de Beatriz Matos, diretora no Ministério dos Povos Indígenas, que arrecadou recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A mobilização de famílias como a de Ana Júlia, Linda e Pedro destaca a importância dessa conquista para milhares de crianças em todo o Brasil.

O que é o neuroblastoma?
O neuroblastoma é o terceiro tipo mais comum de câncer em crianças, geralmente diagnosticado até os 5 anos. Representa de 8% a 10% de todos os tumores infantis e pode ser descoberto por sintomas como aumento do volume abdominal e dores no tórax.

Incorporação ao SUS
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recomendou a inclusão do betadinutuximabe no SUS para tratar o neuroblastoma de alto risco. Agora, o remédio será distribuído pela rede pública, desde que o paciente tenha passado por quimioterapia e alcançado uma resposta parcial, seguida de terapias como transplante de células-tronco.

O medicamento, aprovado pela Anvisa em 2021, até então estava disponível apenas em clínicas privadas e com grandes esforços de judicialização por parte das famílias.

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